La mère de cinq enfants a entrepris un déménagement de 5000 kilomètres de l’Arizona vers le Maine, aux États-Unis, en pensant au bien-être de son enfant albinos. Cette décision fière visait à offrir à son enfant une enfance agréable et insouciante.
Les parents dévoués à leurs enfants s’efforcent de donner le meilleur. Lorsqu’ils déménagent, beaucoup mettent la qualité de vie de leurs enfants en priorité.
Un couple élevant des jumeaux albinos a choisi de déménager, s’installant à 5000 kilomètres de distance pour assurer une enfance plus confortable à leurs enfants. La famille s’adapte joyeusement à sa nouvelle vie dans une ville différente.
Ellie et Ryan McNallen ont observé des mouvements oculaires incontrôlables chez leurs fils jumeaux, Aldrich et Argonne, ce qui a conduit à des tests génétiques à l’âge de sept mois, confirmant l’albinisme. Plus précisément, l’albinisme de type 1B entraîne une réduction de la pigmentation de la peau et des cheveux, un écart du nerf optique, un nystagmus, ainsi qu’une pigmentation de l’iris et de la rétine.
Les faibles niveaux de mélanine des jumeaux les rendent sensibles aux radiations solaires, et ils ne produisent que 25 pour cent de leur mélanine. Une peau fine et des cheveux blancs, dépourvus de mélanine, les exposent aux rayons nocifs du soleil.
Le défi principal des jumeaux réside dans leurs yeux. À 18 mois, une vision floue due au sous-développement de la rétine est devenue apparente. L’étendue complète de l’impair visuel ne sera connue qu’à l’âge adulte.
La vie en Arizona s’est avérée difficile, c’est pourquoi la famille a déménagé à Presque Isle, dans le Maine, principalement en raison d’un indice UV plus bas. La radiation UV modérée du Maine a considérablement amélioré la vie des jumeaux. Malgré la crème solaire SPF, les vêtements protecteurs, les chapeaux et les lunettes de soleil, Ellie limite l’exposition au soleil à 45 minutes ou moins.
Les jumeaux embrassent joyeusement leur nouvelle vie dans le Maine, soutenus par leurs frères et sœurs plus âgés. Malaya, 11 ans, s’est informée sur l’albinisme pour mieux prendre soin de ses frères et sœurs plus jeunes, transformant cela en une expérience précieuse pour la famille.
Ellie et Ryan, résidant dans le Maine, estiment que leurs enfants ont tout ce dont ils ont besoin pour s’épanouir, leur nouvelle communauté offrant un soutien essentiel à leur croissance en bonne santé.
